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治愈不只是躯体的

2020-06-11 22:00

一名26岁的康复患者已经彻底停药十年,随后一直正常继续学业,并且即将开启研究生生活。他表示:“我们有了这样特殊的经历,更知道生命是什么。”他呼吁患儿父母要关爱孩子,尤其在叛逆期要让孩子感受到父母的爱,但也不要把孩子过分保护起来,“我们要真正坚强,才能带动大家一起坚强。”

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她介绍说,通过研究发现,患儿家长也会面临心理上的问题。为此,北京儿童医院在2013年年底成立了家委会,定期由医疗人员对家长进行生活、病情、护理、饮食方面的宣教,每周还有不定期的宣教。这是走出的第一步,后续对家长和孩子的心理方面的工作还会陆续进行。

张瑞东主任也谈到了这个问题,她表示:“我们追求的目标,不只是孩子身体的治愈,还有心理的治愈。”

北京儿童医院血液肿瘤中心白血病病房主任张瑞东大夫介绍说,在现在医学技术下,白血病是可治愈的疾病,在国外,90%以上的急淋白血病可治愈,80%以上的急非淋白血病可治愈。在北京儿童医院,80%以上的急淋白血病可治愈,70%以上的急非淋白血病可治愈。北京儿童医院青少年白血病多学科联合小组(mdt)代表在主题演讲中介绍了我国近年来在青少年白血病诊治理念、手段、效果上的进步。这些信息使与会的患儿和家长受到鼓舞。

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同时,儿童医院血液肿瘤中心主任郑胡镛教授提醒:“白血病的治疗过程中,患儿的营养支持一定要提到议事日程上来,医生的重视度要提高,继而教育患儿的家长,白血病的治愈率已经越来越高,要取得更好的治疗效果、减少毒副作用,必须关注患儿的营养支持。”

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营养不良(不足)和肥胖问题是白血病患儿的常见营养问题,临床研究显示,6%-50%的血液肿瘤患儿初诊时即可表现出急性营养不良,8%-32%的血液肿瘤患儿在长期治疗过程中发生营养不良。相比米汤稀粥,全营养配方的fsmp(特殊医学用途配方食品)可维持和改善肠道功能,增强免疫力,降低感染发生率,从而提高对放化疗的耐受性及敏感性,达到提高治疗成功率和减少复发率的目的。以雀巢小百肽全营养配方粉为例,在门冬酰胺酶联合化疗同时服用,可降低患儿化疗后白蛋白的下降程度,改善凝血功能,促进中性粒细胞快速恢复,从而增强患儿体质,提高化疗耐受性,进而提高患儿的长期无病生存率。

联谊会现场,数名已康复的病友分享了自己经历和建议。一位青年康复者认为,治愈不只是躯体的,还有心理的,包括患者治愈后如何与社会接轨,过上正常的生活。青少年世界观、价值观形成过程中,父母起到重要的作用,父母对患儿生病前后的态度转变、消极的情绪等,都会影响患儿,而有的家长不知道如何照料患病的孩子,有的家长很茫然甚至抑郁了。他呼吁关注家长的心理状况,有更多医院和相关机构给家长提供帮助。

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